Tan sólo en el hospital pediátrico se atiende a 100 infantes con padecimientos distintos. Dichos males resultan muy costosos para las familias
Ana Liz Leyte / Aquínoticias
Las enfermedades raras, son aquellos padecimientos que aparecen ocasionalmente, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Es fácil identificar una enfermedad rara, pues quien la padece desarrollo rasgos físicos muy toscos, labios gruesos y regularmente, estatura muy pequeña.
La Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que existen más de siete mil de estas enfermedades y en México se reconocen 20.
Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, entre otras.
La población más afectada son los niños. En Chiapas no hay un dato de cuántos infantes las padecen, sin embargo, el hospital pediátrico atiende a más de cien menores, cada uno, con un diagnóstico diferente.
«El costo por la atención de enfermedades raras, sí llega a ser elevado, insostenible por la familia, porque muchos casos necesitan atención de varias áreas de la salud y en algunos casos el tratamiento llega a ser de por vida, entonces sí llega a ser de alto costo para la familia y sociedad», indicó Beatriz Macías, genetista del hospital pediátrico.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero (28 y 29). Su objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil.
