Bárbara Zucker nos platica en entrevista sobre el grupo que formó para ayudar a quienes conviven con una persona con este síndrome y sus propias experiencias con su hijo
Sandra de los Santos / Aquínoticias
«Lo que me da más miedo es lo que le puede hacer la sociedad a él, y no lo que él pueda hacer» dice Bárbara Zucker, quien hace 13 años confirmó que su hijo tiene el síndrome de Asperger, que es parte del espectro autista. Nicolás, su hijo, está ahora próximo a cumplir 16 años, tiene muchos comportamientos propios de un adolescente y es muy activo en las redes sociales.
Bárbara Zucker, quien también es comunicadora, fundó con dos padres más un grupo de apoyo denominado «Autismo Chiapas», que busca dar acompañamiento a las familias que tienen algún integrante con este diagnóstico.
El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro del autismo sin discapacidad intelectual asociada. Este 18 de febrero fue el día internacional de este síndrome, que es parte de una condición neurobiológica, que dentro de todo el espectro autista es de las menos invasiva.
Bárbara es muy honesta cuando habla de la condición de su hijo, del proceso que vivió para aceptar el diagnóstico, sus miedos y también cómo han enfrentado, tanto ella como el padre de Nicolás, la crianza.
Hasta ahora, cuenta, el principal reto al que se han enfrentado es a la educación escolar. Su hijo, quien ahora ya está en la preparatoria, la mayor parte de su vida académica la ha tenido en instituciones particulares.
«En las escuelas públicas los grupos son muy grandes y no todos los docentes están sensibilizados y capacitados por eso hemos decidido que mejor estudie en escuelas particulares, para que pueda recibir más atención» dice la comunicadora, quien también se ha comprometido con la difusión de este tema para sensibilizar a la sociedad.
El factor económico es importante en las familias que tienen un integrante con este síndrome porque hay que pagar especialistas y en ocasiones también educación particular. Bárbara piensa que actualmente han mejorado algunas instituciones educativas públicas así como las instancias gubernamentales que atienden a las personas con esta condición, pero que todavía falta mucho camino por recorrer.
Algo que considera le ha ayudado en la crianza de su hijo es que ha buscado toda la información sobre el tema, también ha tratado de involucrar a su hijo en las decisiones que se toman sobre su propia vida, y han consultado especialistas como neurólogos y psicólogos. El acompañamiento de un hijo con Asperger exige más tiempo y paciencia, pero también es un camino lleno de aprendizaje.
De las principales preocupaciones de las familias con algún integrante con Asperger es que esa persona logre su independencia, obtenga un trabajo y no sea discriminado.
El miedo de que su hijo sufra bullying en los espacios que se desarrolla es mucho mayor que el de una madre o padre promedio.
Algunas de las características de las personas que viven con esta condición es que están acostumbrados a las rutinas, son sensibles a algunos ruidos, son personas directas, que toman todo de manera literal y padecen de ansiedad; y en menor o mayor medida, dependiendo el caso, de crisis nerviosas.
La pandemia para una persona con estas características no es cosa fácil. La mayoría de ellos anhela su rutina antes de la contingencia sanitaria, se desesperan en casa y les altera su cambio de vida.
«Con Nico no ha sido tan difícil porque se ha esforzado mucho en este tiempo y lo ha hecho muy bien para que no le afecte tanto, pero he platicado con otras mamás y papás que se la están viendo muy difícil, que ya no saben qué hacer, sobre todo las mamás, que son las que más se ocupan de ellos» relata Zucker.
Bárbara dice que hablar con otras familias que tenían algún integrante con el espectro autista le ayudó en su proceso y por ello es que se preocupó por la conformación del grupo de apoyo, en el que comparten recomendaciones de especialistas en salud y de educación, o «simplemente» conversan de sus preocupaciones.
También trabajan en tratar de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición para que quienes la tengan no sean discriminados.
Para conocer más sobre este grupo puede consultar su página en Facebook que se encuentra como: Autismo Chiapas.
