Los 29 de febrero son aprovechados para la visibilización de padecimientos poco comunes; ¿sabías de la amiloidosis?, un experto nos platica al respecto
Aquínoticias Staff
El 29 de febrero, en años bisiestos, adquiere una singularidad en el calendario al ser un día extra. Esta particularidad es aprovechada por organizaciones de la sociedad civil, empresas y gobiernos para visibilizar las enfermedades raras o poco comunes que afectan a un porcentaje menor de la población en comparación con otras afecciones muy frecuentes.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, establecido desde 2008 en el último día de febrero, no solo tiene un significado simbólico, sino que también representa una iniciativa para eliminar la perspectiva desfavorable hacia la palabra “raros” que tienen estos padecimientos.
El Dr. Víctor Roa, cardiólogo y miembro de la Fundación de Familias con Amiloidosis, comenta que el término de “enfermedades raras” se debe a que se presentan en un porcentaje menor de la población y porque su diagnóstico y tratamiento son retadores: a menudo se requieren varios especialistas para llegar a un veredicto final y a una atención integral.
En México, existen al menos 10 millones de personas con una enfermedad rara, y más del 80% de ellas tienen un origen genético. Aunque frecuentemente se asocian con la infancia, más de la mitad de los casos comienzan a manifestarse durante la edad adulta.
Entre estos padecimientos está la amiloidosis, que daña el funcionamiento del cuerpo al afectar múltiples órganos. El diagnóstico tardío está relacionado con los signos que suelen ser los mismos de otras enfermedades más comunes, lo que provoca que su diagnóstico sea tardío. Por ello, es crucial trabajar de la mano para atender de manera temprana estas patologías y aminorar el impacto significativo que tiene en el aspecto emocional, económico y social.
En junio de 2023, el Consejo de Salubridad reconoció las 5,500 enfermedades poco frecuentes que señala la Organización Mundial de la Salud (OMS), como parte de los esfuerzos para fortalecer esquemas y mecanismos de información y capacitación a nivel nacional.
La Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM) funciona como una red de apoyo para los pacientes con amiloidosis hereditaria por transtiretina. Desde lograr una concientización y sensibilización en la sociedad civil, hasta incidir en la ejecución y evaluación de políticas públicas para reconocer la enfermedad y ser un referente para pacientes, así como sus familias, en el diagnóstico oportuno y atención médica mediante un equipo multidisciplinario de especialistas.
En conjunto, estas patologías afectan a millones de personas en todo el mundo, por lo que es importante seguir promoviendo la visibilidad de estas condiciones y sensibilizar a la población a través de distintos medios para unir esfuerzos y mejorar la vida de quienes las enfrentan.
